Ujeta v lastno telo, a tako polna živjenja
| Nuša Ilovar, 35-letna pesnica in pisateljica iz Žalca, je posebna ženska. Ne zaradi svojega telesa, priklenjenega na invalidski voziček, temveč zaradi neuničljivega optimizma, zaradi topline in iskrenega veselja, ki se ji zrcali očeh, ko ji sežem v dlan in se dotaknem njenih zaradi bolezni ukrivljenih prst. Čeprav je stisk njenih rok šibak, mi s pogledom govori: »Pridi in me spoznaj. Ujeta sem v svoje nepopolno telo, pa vendarle takšna kot ti. Ženska s čustvi in razumom, ženska, ki ljubi in joče, ki se radosti in kuje načrte.« |  |
||||
| Nuša ima že od malega težjo obliko cerebralne paralize, zaradi katere niso prizadete samo njene roke in noge, temveč tudi govor. Njene besede razumejo samo domači in kadar je Nuša v družbi, vlogo prevajalke prevzame mama Anica. Drugače pač ne gre. Toda ko Nuša sede za računalnik, planejo iz nje vse nerazumljene besede, vse tisto, kar nosi v sebi in želi deliti z drugimi. S členkom sredinca previdno išče po tipkovnici. Prvo črko, drugo in tretjo in tako počasi in vztrajno piše stavek za stavkom. Zlata mama, za vse ti hvala »Rodila sem se z ritko naprej. Vse ostalo je bilo pri porodu čisto običajno, vsaj na videz. Tudi nekaj naslednjih dni je teklo običajno in mirno. Nihče ni slutil, da bi bilo kaj narobe. Le babica, ki me je prihajala kopati, je enkrat opazila, da se mi trese levo oko. Posumila je, da bi bilo to lahko zaradi možganske krvavitve. Vendar pa zdravniki na to niso bili pozorni in so menili, da je vse v najlepšem redu«, pripoveduje Nuša . »Hitro so minili trije meseci. Mami je morala nazaj v službo, jaz pa vsak dan v jasli. Tedaj pa so se že pričele pojavljati prve težave. Bila sem nežna in občutljiva, čeprav v rasti nisem bistveno zaostajala za svojimi vrstniki. Vse bolj pa je bilo opazno, da z menoj ni vse tako, kot bi moralo biti, saj bi v tej starosti že morala sama sedeti, vendar moje šibko telo tega ni zmoglo. In začela se je trnova pot od zdravnika do specialista in nazaj. Približno pri desetih mesecih so mami dejali: ''Deklica ima težjo obliko cerebralne paralize. Vzrok je možganska krvavitev ob porodu, katero pa ob samem porodu niso ugotovili.'' Takrat je mami morala zbrati ogromno poguma in moči, da je šla naprej, kljub težki usodi. Ljubezni pa je bila vedno polna in to ji je pomagalo, da je sprejela nov način življenja. Marsičemu se je morala odreči, saj je poleg službe z mano hodila na fizioterapije, z mano je doma telovadila, in veliko noči je prebedela, saj menda ponoči skoraj nisem spala.« Ko je bila Nuša stara tri leta, so jo odpeljali v Bolnišnico za invalidno predšolsko mladino v Staro goro pri Novi gorici. Ko je bila malo večja, je morala še v Zavod za invalidno mladino v Vipavo. Osnovno šolo s prilagojenim programom je končala brez težav. Že takrat je bilo jasno, da je cerebralna paraliza prizadela samo telo in da je Nuša sicer bistro in zelo radovedno dekle. To pa je seveda pomenilo, da je kasneje hotela od življenja več, da je hotela ustvarjati in dokazati, da zmore premagati še tako težke ovire. Drugačna od invalidov Pri petnajstih se je vrnila domov, v Žalec, kjer sta mama Anica in očim Rudi zgradila hišo. Bivalne prostore sta uredila v pritličju in s tem Nuši in sebi olajšala življenje. Nuša vedno rada poudari, kako hvaležna je svoji mami in kako veliko ji pomeni njena ljubezen. »Marsikdo misli, da sem preveč navezana nanjo, a to me ne moti. Mami je moje zaledje in ko vsi odpovedo, mi ona vedno stoji ob strani, čeprav ji včasih ni lahko.« Zaradi invalidnosti se Nuša nikoli ni počutila bistveno drugačne. »Razliko med zdravim in invalidnim življenjem sem v zgodnjih otroških letih občutila predvsem v tem, da ko sem hodila v šolo, nisem mogla vsak dan domov, ampak le ob vikendih. Takrat se svoje invalidnosti sploh še nisem tako zavedala. Bolj se bojim, da se počutim drugačno od invalidov, ne od zdravih ljudi. To mi bo najbrž marsikdo zameril in dejal, da sem napihnjena, vendar včasih imam res takšen občutek. Nikakor ne boljša, ampak drugačna. Obenem se nikoli docela ne smatram za invalida, navkljub vsem omejitvam ter oviram. Sicer sem res fizično invalid, vendar pa o tem ne razmišljam in poskušam svojo nemoč ignorirati.« In zato piše. Že kot najstnica je z okorno pisavo na liste papirja prenašala svoje misli. Ko je dobila pisalni stroj, je bilo lažje, ko pa so na njeno pisalno mizo v njeni sobi postavili računalnik in uredili spletno povezavo, se ji je zdelo, da bi lahko objela ves svet. Svoj prvi roman z naslovom Strah pred samoto, ki obsega celih 283 strani, je pisala kar deset let. V samozaložbi ga je izdala za svoj trideseti rojstni dan in tako sama sebi podarilo najlepše darilo. Knjigi sta sledili še pesniški zbirki Klovnom življenja in Slike v mislih. Razočaranje v ljubezni V eni svojih pesmi je zapisala: »V enem samem trenutku bi hotela vse.Prisesala bi se v tvoje naročje,kakor pajek bi ovila roke okrog tvojega toplega telesa in kot vampir pila tvoje sokove. Konice prstov bi zarila v kožo, da bi krvavo pordela. Z ustnicami bi izsesala tvojo bit, da bi v sebi čutila tvoj utrip; zastokal bi od sladke bolečine.« Se je Nuša zaljubila? Si je tudi ona zaželela spolnosti? »Seveda imam tudi jaz svoje sanje ter želje, tudi po ljubezni in spolnosti, saj sem ženska z normalnimi čustvi«, odvrne odkrito, brez vseh zadržkov. »Sem zelo romantičen tip človeka. Hkrati sem zelo realna in držim se načela, da nimam pravice kogar koli privezati nase. |
Kajti vsak si zasluži več, kot mu lahko dam. Jaz mu zaradi svoje telesne omejenosti lahko dam le obilo čustev. Pa vendar sem pred časom vseeno mislila, da bo morda le uspelo in sem se z nekom čustveno globlje zapletla. Na žalost sem na koncu ugotovila, da sem se opekla, da me je samo vlekel za nos. Zato sem se odločila, da se bom vsekakor držala svojega načela in da bom rajši samo dobra prijateljica. Seveda se bom najbrž še zaljubila, vendar bo to ostalo skrito v meni. Sicer pa nisem človek, ki bi preveč sanjaril. Realno razmišljam o stvareh, ki se mi trenutno dogajajo ali ki jih počnem«. Knjige je treba tudi prodati »Pišem za dušo, mojo in ostalih ljudi. Kajti vse, kar pišem, izhaja iz moje notranjosti. Vsa moja čustva, vsi moji pogledi na življenjsko dogajanje. Ljudje me tako lahko spoznajo. Spoznajo moj način razmišljanja. Nekaterim je všeč, nekaterim ne. To je povsem normalno. Ker sem do sedaj svoja dela izdajala v samozaložbi, jih moram v glavnem tudi sama prodajati. V knjigarnah se knjige še neznanih piscev slabo prodajajo, zato je najbolje, da zadevo vzameš v svoje roke. Če imaš doma kup knjig, ki jih moraš prodati, iščeš možnosti, kje in kako. Knjige ponudim vsem knjižnicam in nekaterim šolam, največ pa s pomočjo mame prodajam po sejmih in ob raznih prireditvah. Res je, da morda nekateri ljudje kupujejo iz usmiljenja, kupijo pa le in me tako spoznavajo.« Nuša je javnost opozorila nase že leta 2002, ko je na Ustavno sodišče vložila oceno ustavnosti šestih členov, povezanimi z volitvami in volilno pravico. Ves čas je namreč opozarjala, kako krivično je, da invalidni ljudje, ki niso duševno bolni, vendar ne morejo sami skrbeti zase, nimajo volilne pravice. Ko je bila Nuša stara osemnajst let, so se namreč v družini dogovorili, da bo mama postala njena uradna skrbnica, ker bo tako lažje urejala uradne zadeve namesto nje. Zaradi skrbništva je bila Nuši odvzeta opravilna sposobnost. Dejstvo, da ne more voliti, jo je prizadela in ujezilo. Slovenske časnike so takrat preplavili njeni članki, v katerih je opozarjala, da niso vsi stoodstotni invalidi duševno bolni in da je popolni odvzem opravilne sposobnosti zanje velika sramota in žalitev. Ko je Ustavno sodišče objavilo v Uradnem listu, da se lahko vsi, ki jim je bila opravilna sposobnost odvzeta zaradi fizične prizadetosti, vpišejo v volilni imenik, je Nuša slavila veliko zmago. Zase in za vse ostale invalide, ki so bili v enakem položaju. Kasneje sta z mamo na sodišču prosili še za preklic podaljšanja starševstva. Tudi to jima je uspelo. Nuši so znova priznali opravilno sposobnost. Želela si jo je za kasneje, za čas, ko njene mame ne bo več, in bo lahko s priznano opravilno sposobnostjo sama odločala o svojem življenju »Položaj invalidov v Sloveniji se zadnja leta precej izboljšuje, čeprav nikoli ne bo možno zadovoljiti vseh potreb. Tu mislim predvsem o možnostih samostojnega življenja. Precej se je sicer naredilo na področju ustanavljanja VDC centrov. Vendar pa je po mojem mnenju največja pomanjkljivost v tem, da so v teh centrih preveč mešane družbe invalidov in zato nekateri inteligentno nazadujejo in ne morejo izraziti vseh svojih sposobnosti«, je prepričana Nuša. Obnašajo se, kot da bi govorili z otrokom » Morali bi stopiti korak naprej in invalide v centrih razdeliti v skupine glede na njihove inteligentnih sposobnosti, jim pomagati izražati njihove sposobnosti in jih podpirati. Prav to je največji razlog, da sama nisem vključena v takšne delav-nice.« Če Nuša ne bi imela težav z govorom, bi bila zagotovo zelo zgovorna ženska. »Okoli sebe imam rada predvsem iskrene in optimistične ljudi. Ogromno mi pomeni iskreno prijateljstvo. Je že res, da se neposredno težje sporazumevam, vendar pa mi je v tem v veliko pomoč računalnik oziroma pogovori preko SMS sporočil. Zelo me prizadene, kadar ljudje mislijo, da jih ne pišem sama. Mogoče res pišem bolj počasi, vendar brez tuje pomoči. Večina ljudi napačno razmišlja o težjih invalidih in se tudi napačno obnaša do njih.Večkrat se pogovarjajo kar mimo njih. Če pa se že pogovarjajo z njimi, se obnašajo, kot da imajo invalidi komaj pet let, četudi so že odrasli. Vzrok je verjetno v tem, da takoj mislijo, da je težji invalid tudi duševno bolan, kar pa sploh ni pogojeno. Predvsem pa bi bilo dobro, da ljudje ne bi »bulili« v invalide, kakor da so le-ti padli z Marsa, in da jih ne bi pomilovali.« Tudi Nuša ne mara pomilovanja. Potrebuje samo oporo, razumevanje in vzpodbudo. Kadar sliši, zaradi kako drobnih in nepomembnih stvari si ljudje grenijo življenje, se samo nasmehne. »Ljudem bi rada povedala, naj se nikar ne smilijo sami sebi in naj na življenje gledajo pozitivno. Lepota človeka ni samo v zunanjem izgledu. Lepota mora izžarevati od znotraj.«
|